vendredi 2 novembre 2018

Me voilà de retour après bien des années, mais tout s'explique...

PARCE QUE QUE JE NE VEUX PAS MOURIR… IDIOT.

Il y a quinze ans j’ai écrit un livre qui s’appelait « Parce que je ne veux pas mourir », ce titre n’était pas mon choix mais celui de mon éditeur.
Beaucoup de mes amis, surtout en Inde, n’ont pas compris pourquoi je ne voulais pas mourir.
Pour sa version en livre de poche, J’ai Lu a accepté le titre que je voulais « Pour vivre debout ».
Depuis 35 ans c’est la principale recherche de ma vie :
Pourquoi je ne peux plus marcher ?
Pourquoi, plus je vieillis, plus mes jambes deviennent des pierres ?
Pendant quinze ans on m’a dit que j’avais une sclérose en plaque, on m’a donné de la cortisone puis vu que je n’avais pas d’atteinte au niveau de la moelle épinière on m’a dit que j’avais une maladie spastique héréditaire un « Strümpell Lorrain ».
C’était donc il y a vingt ans.
Régulièrement j’ai fait des prises de sang pour savoir si j’avais vraiment cette maladie.
Moi je doutais, pensant que cette paralysie était mécanique ; mon neurologue me disait que le Strümpell Lorrain était un syndrome dans lequel on met toutes les paralysies spastiques que l’on ne connaît pas.
Alors si la cortisone peut avoir un effet positif pour la sclérose en plaque, pour le Strümpell Lorrain il n’y a aucun traitement.
Il y a huit mois, j’ai refait une prise de sang et je viens d’être convoqué à un rendez-vous avec une généticienne qui m’a annoncé que j’avais bien la maladie du Strümpell Lorrain et que le gène responsable a un nom barbare « WASHC5 SPG 8 ».
Maintenant je sais ce que j’ai.
C’est bête mais je me sens soulagé, plus coupable ; car oui je me sentais coupable d’avoir pu moi-même inventé cette maladie, comme une forme d’hystérie…
Il faut dire que je n’ai jamais eu de chance : Ma mère est décédée quand j’avais quatre ans, mon père était vieux et raciste. J’ai travaillé à partir de 13 ans. Je suis tout petit ; oui je sais ça peut paraître ridicule de dire ça, mais la société n’est pas tendre avec les petits surtout pour les hommes, on se moque d’eux…
Dans mes voyages à travers le monde pour trouver un guérisseur ou une méthode de guérison, j’ai souvent rencontré des personnes qui croient à la réincarnation que ce soit en Inde ou au Brésil, chez les spirites.
Je voudrais bien savoir qui aurait eu l’idée de se réincarner dans un corps vicié par un gène qui va paralyser les jambes ?
Je veux être positif, je demande d’appeler cette maladie « la maladie des jambes de pierre ».
Il y a bien un super héros dans la bande des Quatre Fantastiques qui est un colosse en pierre ?
Oui, mais justement c’est un colosse et agile à la fois. Il s’appelle Ben ou « la Chose ». Si c’est la Chose, moi avec mes jambes de pierre, je suis une petite Chose... Inutile.
Comme une bouteille à la mer, je lance un appel aux personnes qui ont la même maladie que moi, enfin le même gène n°8 pour échanger et... Pour ne pas mourir idiot.

Jean Pierre Moreau.
moro.jp@gmail.com