PARCE
QUE QUE JE NE VEUX PAS MOURIR… IDIOT.
Il y
a quinze ans j’ai écrit un livre qui s’appelait « Parce
que je ne veux pas mourir », ce titre n’était pas mon choix
mais celui de mon éditeur.
Beaucoup
de mes amis, surtout en Inde, n’ont pas compris pourquoi je ne
voulais pas mourir.
Pour
sa version en livre de poche, J’ai Lu a accepté le titre que je
voulais « Pour vivre debout ».
Depuis
35 ans c’est la principale recherche de ma vie :
Pourquoi
je ne peux plus marcher ?
Pourquoi,
plus je vieillis, plus mes jambes deviennent des pierres ?
Pendant
quinze ans on m’a dit que j’avais une sclérose en plaque, on m’a
donné de la cortisone puis vu que je n’avais pas d’atteinte au
niveau de la moelle épinière on m’a dit que j’avais une maladie
spastique héréditaire un « Strümpell Lorrain ».
C’était
donc il y a vingt ans.
Régulièrement
j’ai fait des prises de sang pour savoir si j’avais vraiment
cette maladie.
Moi
je doutais, pensant que cette paralysie était mécanique ; mon
neurologue me disait que le Strümpell Lorrain était un syndrome
dans lequel on met toutes les paralysies spastiques que l’on ne
connaît pas.
Alors
si la cortisone peut avoir un effet positif pour la sclérose en
plaque, pour le Strümpell Lorrain il n’y a aucun traitement.
Il y
a huit mois, j’ai refait une prise de sang et je viens d’être
convoqué à un rendez-vous avec une généticienne qui m’a annoncé
que j’avais bien la maladie du Strümpell Lorrain et que le gène
responsable a un nom barbare « WASHC5 SPG 8 ».
Maintenant
je sais ce que j’ai.
C’est
bête mais je me sens soulagé, plus coupable ; car oui je me
sentais coupable d’avoir pu moi-même inventé cette maladie, comme
une forme d’hystérie…
Il
faut dire que je n’ai jamais eu de chance : Ma mère est
décédée quand j’avais quatre ans, mon père était vieux et
raciste. J’ai travaillé à partir de 13 ans. Je suis tout petit ;
oui je sais ça peut paraître ridicule de dire ça, mais la société
n’est pas tendre avec les petits surtout pour les hommes, on se
moque d’eux…
Dans
mes voyages à travers le monde pour trouver un guérisseur ou une
méthode de guérison, j’ai souvent rencontré des personnes qui
croient à la réincarnation que ce soit en Inde ou au Brésil, chez
les spirites.
Je
voudrais bien savoir qui aurait eu l’idée de se réincarner dans
un corps vicié par un gène qui va paralyser les jambes ?
Je
veux être positif, je demande d’appeler cette maladie « la
maladie des jambes de pierre ».
Il y
a bien un super héros dans la bande des Quatre Fantastiques qui est
un colosse en pierre ?
Oui,
mais justement c’est un colosse et agile à la fois. Il s’appelle
Ben ou « la Chose ». Si c’est la Chose, moi avec mes
jambes de pierre, je suis une petite Chose... Inutile.
Comme
une bouteille à la mer, je lance un appel aux personnes qui ont la
même maladie que moi, enfin le même gène n°8 pour échanger et...
Pour ne pas mourir idiot.
Jean
Pierre Moreau.
moro.jp@gmail.com